コメント一覧 (12)

1. • 1. さっちゃんママ
   • 2021/05/20 19:47
   • 私も口蓋裂で産まれました😊
     30年元気に明るく生きてます笑
     今は医学も発達して綺麗になります😀
     産んで育ててくれた親に感謝してます🥰
     
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2. • 2. ひろ
   • 2021/05/20 21:10
   • 告白したその勇気を素晴らしいと思います。
     医学がどんどん発達し、不可能が可能になる
     時代がこれから益々やってきます。
     頑張って欲しいです！
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3. • 3. むぎちょこ
   • 2021/05/20 21:13
   • とてもとても温かい親御さんですね。
     お子さんも、そんな投稿者さんだからこそ、選んで産まれてきたのではないでしょうか。
     
     私も口唇口蓋裂で産まれました。
     しかし、親はその事にショックを受け
     どちらの遺伝でそうなったか等親族一同で大荒れ(遺伝性は無いとされています)
     私にもその事を隠蔽し、手術も幼児期に勝手に通院を辞めて2回しか受ける事ができませんでした。
     その後、しっかり正常な状態で妹が産まれて、
     母は下の妹を溺愛。私の存在で自身を苦しめさせられた事が許せなかったのか
     消えちゃえばいいのに！　キチガイ！金食い虫！
     散々な言われようで、毎日泣き喚き、お腹を壊し、髪も抜けました。
     
     大人になっても変わらなかった扱い。
     ある日生まれた直後の自分の写真を見て全て口が隠されている事に気がつきました。
     何故伝えなかったか問い詰めても、「助産師さんにこんな酷い事伝える必要ないと言われたんだもの」
     「お前より大変な状態の子はもっといるんだよ！」
     
     など、噛み合わない会話。。
     もしかしたら、母は自分の事を責めたのかもしれません。自分のせいで..と。母のせいでこうなった。など、一度も思ったことは無いし、伝えた事もないのに、お前より大変な人はもっといる！の一点張り。
     
     キチンと向き合って欲しかった。
     
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4. • • 4. むぎちょこ
     • 2021/05/20 21:37
     • >>3
       途中で投稿してしまいました！
       すみません、、。
       キチンと伝えて、手術も顔も通院も
       向き合って欲しかった。
       そう話しただけなのに。。
       赤ちゃんの頃の写真だって、残しておいて欲しかった。口が裂けた状態の私だって、可愛いと思って撮って欲しかった。。
       親にとって、当時の私は残したく無いものだったんだ、、。それが1番ショックだったんです。
       
       
       
       その後、今の主人と出会い、今までの生い立ちを伝え、親と縁を切りました。
       義理のご両親に、私の時と同じように、遺伝を心配させてしまったら申し訳ない...
       入籍してから拒絶される事ほど悲しいことは無い。
       そんな気持ちから、口について話しました。
       
       
       義理のお父様の第一声が
       「そういうのは怪我と同じだと思ってるからね。友達にもいるし！うちは全然気にしないよ。」
       
       お母様は少し私の話を聞いた後「辛かったね..もっと早くそばに居て助けてあげたかった。これからは絶対幸せになろうね。」
       
       と涙を流して仰って下さいました。
       
       今、娘が元気いっぱい、健康に産まれて、温かく穏やかな日々を過ごしています。
       私は負の連鎖を断ち切るため、(曾祖母も祖母もあまり良い方ではなかったようです。母も親からの苦しみを私に気づかずぶつけていたように思います)この子を幸せにする為に産まれたんだと思わずにはいられません。
       
       
       口唇口蓋裂。だからどうのではなく、子どもの幸せや心は親の関わり１つで大きく決まっていくものだと思います。
       
       投稿者様は苦しみを乗り越えて、お子さんの状態にしっかり向き合い、愛情を注がれている様子が良く分かります。絶対お子さんは今も、これからも心が温かく満たされて幸せに過ごして行かれることと思います(^^)
       お2人により素敵な未来が待ってますように。
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5. • 5. hidamari
   • 2021/05/20 21:44
   • 私も、第一子妊娠中に口唇口蓋裂を持っている事が分かりました。
     不安でいっぱいな妊娠後期〜出産でしたが、
     産まれたわが子は、産まれたままのお口も可愛く、ただただ愛おしかったなぁ。
     義親から心ない事を言われたり、たくさん乗り越えてきた手術や治療は、苦労もありましたが、
     疾患を持って産まれたからこそ、出会えた仲間や素敵なご縁にも恵まれて...
     いまは、口唇口蓋裂児さん親子の交流をサポートする活動をしています。
     子どもも、中学生になり、楽しく元気に過ごしています。
     のこのこさん親子も、素敵なご縁がありますように⭐︎
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6. • 6. あぁ
   • 2021/05/20 22:53
   • 初めてコメントします。
     実は私も口唇口蓋裂です。25歳ですが、沢山手術を受けて、とても綺麗な形を保ってます。色々痛い思いをしましたが、今は楽しく仕事してます。
     今の医療は、とても進化してるので、すごく綺麗に治してくれると思うので、安心していいと思います。記事を読んでコメントしたくなったのでさせて貰いました。長々と失礼しました。
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7. • 7. Karikari
   • 2021/05/20 23:25
   • 私の旦那は口蓋裂で産まれてきたようです。なので、学生の頃は周りの目で色々大変だったようですが、その中の環境で生きてきた旦那はとても頼れます、人を見た目ではなく内面を沢山、色んな角度から見ることも旦那から教わりました。
     私自身も旦那の鼻と口の間に薄く残ってる手術跡には全然気にならなかったのですが、彼自身はどこかそこを負い目に感じていたようで、結婚が決まった時は彼の家族からも、何度も本当にいいのか？と聞かれました。そして、私と旦那の間に子供ができたときももしかしたら…と、言われましたが
     ｢例え口蓋裂の子を授かったとしても、私には口蓋裂の子の気持ちが分かる旦那、そして口蓋裂の子供を育て治療を続けた経験があるお義母様お義父様がいる。大先輩達が周りにいる。私はこんなラッキーな事はありません。｣
     と言うと、涙を流してお礼を言われた事を昨日のように思い出します。
     
     そして旦那との間に二人の子供に恵まれましたが、二人とも口蓋裂ではありませんでした。
     どんな形だって構わない、ただ元気に産まれてきてくれれば。と思っていましたが今は、元気すぎる二人の子供に翻弄される毎日です。笑
     
     私は旦那が口蓋裂で産まれてきてくれて良かったと思っています。そういう環境だった人は、とても強く、支えてきてくれた家族に対し人一倍感謝の気持ちを持っていると、思うからです。
     
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8. • 8. ままる
   • 2021/05/21 00:18
   • 自分もこうしんれつで生まれてきました。自分の母はできるだけ僕の顔に傷が残らないために、たくさんの病院を僕を抱っこしながら周ってくれました。たくさん手術の話を聞き、僕のお父さんにも理解されなかったりしたのに、過労死する寸前まで僕のために尽くしてくれました。手術は無事に成功しました。普通の学校で普通の生活が送れています。おかげさまで彼女もできたりしました。確かに傷は残ってるけど、絶対に子供は自分のことを命懸けで産んでくれて、助けてくれた親のことを恨んだりしないと思います。世界中のこれから生まれてくる子供と、これから親になる人たちが幸せになりますように！
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9. • 9. ひー
   • 2021/05/21 03:37
   • 私も、口蓋裂で生まれました。2才で手術し、大学病院には25歳くらいまで通いました
     遠方からの通院で、早起きして電車で母と通ってました。母曰く、病院の先生から、中学に上がったら一人で来させなさいとアドバイスがあったらしく、電車、バスを乗り継ぎ、病院まで通っていました。今となっては一人立ちに繋がる色々な経験ができたように思います。
     投稿者さんのお子さんも、きっと周りの子が経験できない貴重な体験や、良い出会いが待っていると思います！応援しています☺️
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10. • 10. かもねぎ
    • 2021/05/21 05:14
    • 4歳になる息子も口唇裂で産まれました。
      私の場合産まれるまでエコーで分からなかったので、産まれたとき『あら？』と正直思いましたがそれは一瞬で、何て可愛い赤ちゃんが産まれてきてくれたのだろうと愛しい気持ちがいっぱいでした。
      1回手術はしましたが、これからも何回か行う予定です。
      たまに心ない？浅い知識の人に可哀想に的な発言や目をされる事ありますが
      なにが？うちの息子世界一可愛いし格好いいんですけど！と親バカ全快で野次なんか聞く耳持ちません。息子は息子。私も私。
      今回のエピソードのお母さんへ。
      一緒に育児を楽しみましょうね。
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11. • 11. こうくんママ
    • 2021/05/21 12:56
    • 8歳の息子も口唇口蓋裂です。骨移植も終わり今は歯列矯正に入りました。妊娠後期のエコーで当時7歳の娘と2歳の息子に「赤ちゃん早く弟になりたくてお口くっつけ忘れて出てきちゃうんだよ〜ほら、ここ、くっついてないでしょ？慌てんぼさんだからお姉ちゃんとお兄ちゃんで色々教えてあげてね」って一緒にエコー見ながら説明しました。なので、生まれたあとも本当に可愛がってくれました。私は口唇口蓋裂の事を周りに説明する時は”病気”や”割れてる”の言葉は使いません。
      9週と11週にくっつける予定の口蓋と唇を「くっつけ忘れて」出てきただけなのですよ〜。エコーの先生もそういう表現を使われた方は初めてですって笑ってました^_^
      治療は長期ですが本人が1番頑張ってくれてますから親も前向きに、その子が素敵な人生を歩めるよう側で寄り添えるといいですね。
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12. • 12. 障がい児ママ
    • 2021/05/21 16:06
    • うちの子は鎖肛とファロー四徴症という病気で産まれました！ たくさんの病気や障がいが あるんだなぁと改めて思いました！ 自分を責める気持ちわかります。でも 一生懸命生きてる姿を見て 勇気を貰えました！
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